16 мамыр — тұқым қуалайтын ангионевротикалық ісінудің халықаралық күні: өмірге қауіп төндіретін сирек ауру

16 мамыр бүкіл әлемде тұқым қуалайтын ангионевротикалық ісінудің (ТҚАІ) халықаралық күні атап өтіледі. Бұл — кенеттен пайда болып, адам өміріне қауіп төндіруі мүмкін сирек кездесетін генетикалық ауру. 

ТҚАІ дененің әртүрлі бөліктерінің — бет, қол-аяқ және ішкі ағзалардың қайта-қайта ісінуімен сипатталады. Алайда ең үлкен қауіп тыныс алу жолдарының ісінуінен туындайды: дер кезінде медициналық көмек көрсетілмесе, ол тұншығуға және өлімге әкелуі мүмкін. 

Қазақстандағы ТҚАІ: жиі назардан тыс қалатын ауру

Мамандардың бағалауынша, Қазақстанда тұқым қуалайтын ангионевротикалық ісінумен (ТҚАІ) ауыратын 700-ден 1500-ге дейін адам болуы мүмкін. Алайда ресми түрде шамамен 100 ғана жағдай диагноз қойылып тіркелген. Басқа деректер бойынша, күтілетін пациенттер саны 400-ден асса да, расталған жағдайлар 100-ге де жетпейді. Бұл нақты науқастар саны мен анықталған жағдайлар арасында айтарлықтай алшақтық бар екенін көрсетеді. Яғни көптеген адам өз диагнозын білмей, қажетті ем алмай өмір сүріп жатыр. 

Болжап болмайтын салдары бар үнсіз қауіп

ТҚАІ көбіне аллергиямен немесе жедел хирургиялық (абдоминалдық) жағдайлармен шатастырылады. Бұл ретте стандартты аллергияға қарсы ем нәтижесіз болады. Ұстама аяқ астынан — жолда, жұмыста немесе ұйқы кезінде басталуы мүмкін. Әрбір осындай жағдай өмірге қауіп төндіруі ықтимал. 

Кідірістің өзі қауіпті

Көмейдің ісінуі — ТҚАІ-нің ең ауыр көріністерінің бірі. Арнайы терапиясыз ол асфиксияға, яғни тұншығуға әкелуі мүмкін. Сондықтан ерте диагностика мен дер кезінде емге қолжетімділік — адам өмірін сақтап қалатын негізгі факторлар. 

Диагнозбен өмір сүруге болады

Қазіргі заманғы терапия әдістері ауруды бақылауда ұстап, пациенттердің өмір сапасын едәуір жақсартуға мүмкіндік береді. Дегенмен диагностика мен емге қолжетімділік әлі де өзекті мәселе болып отыр. 

«Сирек жандар»: статистика жеке тағдырға айналғанда

2026 жылы Қазақстанда сирек кездесетін аурулар мәселесіне мәдени және әлеуметтік бастамалар арқылы көбірек назар аударылуда. Солардың бірі — орфандық аурулармен, соның ішінде тұқым қуалайтын ангионевротикалық ісінумен (ТҚАІ) өмір сүретін пациенттердің шынайы оқиғаларын баяндайтын «Редкие люди» деректі фильмі. Фильм маңызды мәселені көтереді: статистикадағы әрбір санның артында өз өмірі, қорқынышы және дер кезінде ем алуға деген күресі бар адам тұр. 

Неліктен ТҚАІ туралы айту маңызды 

ТҚАІ халықаралық күні — жай ғана күн емес 

• медициналық қауымдастықтың
• мемлекеттің
• пациенттер мен олардың отбасыларының күшін біріктіруге мүмкіндік беретін маңызды күн 

Халықтың хабардарлығын арттыру 

• диагноз қою жылдамдығына
• өлім-жітім деңгейін төмендетуге
• пациенттердің өмір сапасын жақсартуға тікелей әсер етеді 

Анықтама:

Тұқым қуалайтын ангионевротикалық ісіну — С1-ингибитор қызметінің бұзылуымен байланысты сирек генетикалық ауру. Бұл дерт шамамен әр 50–100 мың адамның бірінде кездеседі және тұқым қуалау арқылы берілуі мүмкін. 

Ақпарат тек ақпараттық мақсатта Такеда компаниясының қолдауымен ұсынылған. Ауруды диагностикалау немесе емдеу үшін өзіңіздің емдеуші дәрігеріңізге жүгініңіз.